الرئيسية / مجتمع / نحو وضع خطة للتكفل بأصحاب الأمراض النادرة

نحو وضع خطة للتكفل بأصحاب الأمراض النادرة

الأيام السادسة لطب حديثي الولادة بوهران

اعتبر البروفيسور محمد طاهر حملاوي الأخصائي بقسم استعجالات الأطفال بمستشفى نفيسة حمود الجامعي بالجزائر العاصمة، أن تكاثف وتعاون جميع الفاعلين في مجال الصحة لوضع خطة وطنية للكشف عن الأمراض النادرة والتكفل بها يعد أكثر من ضروري.
وذكر المختص على هامش الأيام السادسة لطب حديثي الولادة التي تنظمها جمعية لطب الأطفال للغرب، أن على جميع الفاعلين في مجال الصحة بما فيها الجمعيات العلمية الطبية وجمعيات المرضى التعاون لوضع خطة وطنية للكشف المبكر عن الأمراض النادرة والتكفل بها.
ويعد “المرض النادر أو اليتيم” مرضا يصيب شخصا واحدا من كل 2.000 شخص ويبلغ عدد الأمراض النادرة المعروفة في العالم حوالي 8.000 منها 1.000 مرض تمت تسميته من قبل المجتمع العلمي ومن بين 1.000 مرض المسماة هناك بالكاد 300 مرض تم إيجاد علاج له –حسب ما ذكره البروفيسور حملاوي- الذي يرأس أيضا جمعية “آدم” للأمراض النادرة والذي أبرز صعوبة التشخيص في الكثير من الحالات، وبالنسبة للمتحدث فإن 80 بالمائة من هذه الأمراض النادرة ذات أصل وراثي وتعد القرابة العامل الرئيسي المسؤول عن هذه الأمراض.
وتعد أمراض وراثية تنتقل وراثياً في أغلب الأحيان حيث يصاب واحد من كل أربعة أطفال (1/4) بأحدها فيما يولد اثنان حاملان للمرض دون ظهوره فعليا فيما طفل واحد فقط يولد بصحة جيدة، ويسمح التشخيص المبكر عند الولادة على سبيل المثال من خلال أخذ عينة دم من المولود بمعرفة العديد من الأمراض والتشوهات التي يصاب بها الطفل وذلك لغرض تقديم العلاج اللازم في الوقت المناسب لأن تأخر التشخيص يمكن أن يؤدي إلى إعاقة عقلية و/ أو حركية كبيرة -يضيف المتحدث- الذي أشار إلى “وجود الأدوات اللازمة للعلاج والتشخيص المبكر سيكون مفيدًا للغاية لبدء العلاج المناسب في الوقت المناسب”. كما دعا في هذا الصدد إلى الفحص المستهدف للأطفال من الأسر التي لديها طفل أو أكثر من الأطفال المصابين بأمراض نادرة، معتبرا أنه “لا يجب التفكير في الجانب العلاجي فحسب بل أيضا الوقائي”.
وشارك أكثر من 200 مختص في الأيام السادسة لطب حديثي الولادة المنظمة يومي14  و15 جوان، وهي تظاهرة تندرج حسب منظميها في إطار التكوين المتواصل لأطباء الأطفال حول كل جديد في مجال طب حديثي الولادة.
وتطرق الخبراء بالمناسبة أيضا إلى الشعور بالضيق لدى حديثي الولادة عند الولادة والمظاهر الكبدية للأمراض الأيضية لحديثي الولادة ونضوج النظام العصبي لحديثي الولادة، كما تم برمجة في هذا اللقاء ورشات حول الإنعاش في قاعات الولادة وانخفاض حرارة الجسم عند علاج الاختناق عند فترة ما بعد الولادة وكذا استعجالات الولادة.
وأج

شاهد أيضاً

دعوة إلى تطوير التشريعات الخاصة بذوي الاحتياجات الخاصة

لضمان تكفل أمثل بهذه الشريحة أكد مشاركون في أشغال المنتدى الدولي الأول حول ذوي الاحتياجات …

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *